Der 7. September ist Welt-Duchenne-Tag: ein Tag, der das Bewusstsein für die seltene, lebensbedrohliche Duchenne-Muskeldystrophie steigern und auf die Wichtigkeit einer frühzeitigen Diagnose hinweisen soll. 15 Kinder mit Muskeldystrophie werden bei uns im SPZ behandelt. Als Zeichen für diesen besonderen Tag und für alle Betroffenen weltweit leuchtet unser Haupteingang heute rot.

Die Muskeldystrophie des Typs Duchenne ist die häufigste muskuläre Erbkrankheit im Kindesalter. Ursache ist ein erblich bedingter Mangel an Dystrophin, einem Eiweiß, welches eine wichtige Rolle für die Struktur der Muskelfasern spielt. Aufgrund des an das X-Chromosom gekoppelten Erbgangs sind fast ausschließlich Jungen betroffen. Die Symptome werden bereits im frühen Kleinkindalter sichtbar, ihrer Behandlung kommt - neben ersten Möglichkeiten einer Gentherapie – weiterhin eine entscheidende Bedeutung zu. Dazu gehören Physiotherapie, eine individuelle, angepasste Hilfsmittelversorgung, die Behandlung der betroffenen Organsysteme und eine psychosoziale Begleitung.

Das multidisziplinäre Team unseres Sozialpädiatrischen Zentrums ist dabei einer der zentralen Bausteine der wichtigen Netzwerkarbeit für die betroffenen Kinder und ihre Familie. Zusätzlich zu Diagnostik, Beratung, Therapie und Hilfsmittelversorgung werden im SPZ in regelmäßigen Abständen Treffen der Familiengruppe für Kinder mit Muskelerkrankungen organisiert, bei denen es in entspannter Atmosphäre Gelegenheit zum gegenseitigen Austausch gibt.